На IV Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета была принята резолюция с предложениями по реформе системы поддержки таких больных. В документе указано на критические проблемы: отсутствие генетической диагностики за счёт бюджета, перебои с лекарствами, правовая неопределённость и нехватка маршрутизации и реабилитации. Специалисты предлагают закрепить в законе понятие «семья с орфанным пациентом» и реформировать систему лекарственного обеспечения. Также предлагается обеспечить медицинскую помощь и выдачу препаратов по диагнозу, а не по признаку инвалидности. Эксперты настаивают на расширении финансируемой диагностики, включая молекулярно-генетические исследования и скрининг. Отдельно подчёркнута необходимость психологической реабилитации, особенно для детей.